Meet Maci

Maci

当6岁的玛西的妈妈, 注意到玛西的胃在肿胀, 她立即预约了儿科医生. 第二天,玛茜醒来发现自己的脸肿得厉害. 害怕对某物过敏的, Ronda and Stephen, Maci’s dad, 带他们的女儿去了当地医院, 医生在哪里发现她尿液中的蛋白质含量高得惊人. 他们诊断她患有肾病综合征, 这是由于肾脏的过滤部分受损造成的吗. 这种损伤会导致过多的蛋白质从血液中流失到尿液中,从而导致肿胀, 尤其是眼睛周围、脚和手上. 如果不及时治疗,可能会出现其他并发症.

医生们与约翰霍普金斯儿童中心的肾脏医生讨论了马西的情况, 然后让玛茜回家接受治疗肾病综合征的药物治疗. 玛西去看儿科肾病专家 Jeffrey Fadrowski, M.D.尽管接受了治疗,但她的病情并没有好转. Fadrowski建议进行住院肾活检,以评估她对药物没有反应的原因.

A few weeks later, 马西住进了约翰·霍普金斯儿童中心, 她在那里接受了肾活检,证实了她早期肾病综合征的诊断.

“当你的孩子被送进医院时,你会感到完全无助和孤独,”朗达说. “我非常害怕,不知道会发生什么.”

第二天,玛西出院了,接受了新的治疗方案, 但她的肿胀仍然很严重,以至于她无法参加日常活动, 她的父母需要给她买大两码的衣服. 玛西的身体对药物仍然没有反应. 朗达和斯蒂芬把她带到儿童中心的急诊科, 她立即被送进了哪里.

通过治疗,肾病综合征对儿童来说通常不是严重或致命的疾病. 但同时也没有回应, 玛西的身体对药物产生了不良反应, 她病得很重. 就在他被约翰霍普金斯大学录取的第二天, Maci had a seizure, 她的呼吸和心率严重受损.

“看着我的孩子做胸外按压是我见过的最可怕的事情. 我感到完全无助,”朗达回忆道. “我一直在祈祷:请不要让她死. 我问每一个从她房间出来的人她是否还活着.”

医生对玛西的癫痫进行了治疗,并给她戴上了呼吸机. “我感到内疚,因为我不能为她做得更多,”朗达说. “我们所能做的就是在那里,握着她的手祈祷. 我这辈子从来没有这么虔诚地祈祷过.”

两周后,玛西的护理团队取下了她的呼吸机. 她能够自己呼吸,肾功能也慢慢改善. 在医院呆了28天后,玛茜回到了家. 因为长时间躺在床上, 她失去了腿部的肌肉力量,需要每天进行物理治疗来重新学习如何走路.

Now 16, 玛西在过去的10年里一直保持健康,但必须定期在家监测尿液中的蛋白质水平. 她每年回到儿童中心进行一次随访.

“我相信奇迹,因为我有一个奇迹,她的名字叫玛西,”朗达说. “你该如何感谢那些拯救了你孩子生命的医生和护士呢??”

受到回馈医院的鼓舞,马西是约翰霍普金斯儿童中心的成员 青少年和儿童委员会 (TACC),并帮助策划巴尔的摩布吉舞(Baltimore Boogie)和一年一度的儿童中心舞会等活动. As a TACC member, Maci也为医护人员和医院领导提供了宝贵的资源, 提供见解和反馈,以改善患者体验,并帮助创建与医院举措相关的教育材料.

Listen to Maci’s story.