露西:北九皇后

Lucy

Lucy’s mom, Chelsea, 在最后一次预约之前,她的怀孕过程相对正常,没有任何问题. 医生发现露西羊水不足,肾脏肿大, 决定让她在那天出生是最好的选择. 在当地一家医院出生后, Chelsea and Jon, Lucy’s dad, 当得知露西需要立即转到约翰·霍普金斯儿童中心时,我们感到震惊吗.

刚出生一天的露西来到儿童中心, 切尔西和乔恩见了儿科肾病专家 Tammy Brady 他们立刻意识到自己来对地方了. Dr. 布雷迪解释说,因为露西的肾脏是囊性的, 她需要透析和, eventually, a kidney transplant.

Two weeks later, 医生诊断露西患有肾衰竭, 她接受了放置腹膜透析(PD)导管的手术, 中央静脉导管和g型管. After the surgery, 她需要长到一定的体重,这样才能进行下一步的治疗:肾脏移植.

露西必须至少两岁,体重20磅,才能在她小小的身体里装上肾脏. 但在她一岁生日的前一天, 她得了真菌感染,她的PD导尿管需要拔掉. 露西开始了血液透析 pediatric dialysis unit.

“这种类型的透析是大多数人想到的, 把你绑在机器上,它就能清洗你的血液,” Chelsea says. “这对一个年幼的孩子来说尤其困难,因为这需要花费几个小时,而且每天都需要做.”

露西的医生和父母后来意识到露西已经停止生长了. According to her mom, 她瘦到16磅, 离接受移植所需的体重只差4磅.

她的父母随后会见了Niraj Desai, 约翰霍普金斯大学儿童肾脏移植项目的外科主任, 看看20磅的重量要求有多严重. Dr. 德赛决定他可以移除露西的一个肾脏,为新的肾脏腾出足够的空间.

测试显示切尔西的肾脏比乔恩的更匹配, 手术日期也定了. 手术前8天, 切尔西在从医院开车回家的路上接到了布雷迪的电话.

“Dr. 布雷迪说:“你坐下了吗? 我们为她找到了一个完美匹配的已故捐赠者的肾脏,马上就来了,我简直不敢相信,” Chelsea says.

That night, 露西成为约翰·霍普金斯儿童中心最年轻、体型最小的肾脏移植患者. 手术于凌晨2点开始.m.她的父母除了担心和走神,什么也做不了.

“从她接受移植手术到我们得到她没事的最新消息,这段时间可能是整件事中最艰难的部分,” Jon says.

虽然手术进行得很顺利,但露西在康复期间癫痫发作. She was intubated, 因为移植手术,我吃了无数的药, 还得坐下来做脑电图, or EEG, 戴在她头上,监测她的大脑活动.

与其他器官不同,肾脏在移植后需要一段时间才能开始工作. 医生可能需要几天的时间才能判断捐赠者的肾脏是否能正常工作. 对露西来说,她的新肾过了两个半星期才开始工作. 她妈妈说她一看到露西的尿布湿了, 她知道移植手术很成功.

露西定期回到儿童中心接受随访, 每次他们来访, 她的父母被提醒,他们最终为女儿找到了正确的地方. 照顾露西的教职员工现在就像家人一样. 她所在单位的护士甚至称她为“北九女王”.”

“我们知道我们在合适的地方照顾露西, 约翰霍普金斯儿童中心请来了世界上最好的医生,” Jon says. “之前发生的一切都导致了我们的女儿肾衰竭,需要一种非常特殊的护理, 约翰霍普金斯儿童中心能够提供它. 在这种情况下,这就是奇迹.”

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