L.J.的故事

L.J. 还有他的父母

伦敦杰克,简称L.J.来到这个世界的时候,他身体红润,健康,通过了所有新生儿的检查. 然而,在健康状况良好的两周后,他开始出现呼吸困难. L.J.的母亲, 阿勒娜, 约翰·霍普金斯儿童中心的护士, 注意到他在被抱着的时候开始呼吸异常急促.

在测量他的呼吸时,阿莱娜计算出他每分钟呼吸60次,这对新生儿来说是异常高的. L.J. 看起来没有生病,没有发烧,而且吃得很好. 在阿莱娜打电话给儿科医生之前,L.J.他的呼吸恢复了正常.

第二天, 婴儿再次开始呼吸异常急促,以每分钟94次呼吸的速度被送往约翰霍普金斯儿童中心. 当他们到达儿童中心时,L.J.他的呼吸恢复了正常.

经过广泛的监测,急诊科就诊和超声心动图检查,L.J. 看起来是个健康的婴儿,每次呼吸急促最终都会消失. 唯一的其他症状是他胸部有一个小红斑,怀疑是血管瘤.

决心找出L.J. 他的呼吸非常急促,他的母亲带他去看约翰霍普金斯大学的儿科肺科医生. 杰西卡大米. Dr. 赖斯最初认为婴儿患有间质性肺病,但在咨询了医生后. 伯纳德·科恩.J. 被诊断出患有一种罕见的血液系统疾病,称为幼年黄色肉芽肿(JXG),可引起多种肿瘤和病变. 每20万人中只有不到2人患有这种组织细胞增多症.

Dr. 赖斯和博士. Cohen领导了进一步的探索,在L .发现了无数的结节.J.他的肺部和大脑和脊髓都有损伤. 基因测序显示了一种罕见的侵袭性肿瘤标志物, 常见于肺癌, 导致了L.J.的肿瘤.

经过六个周期的化疗,肿瘤“已经缩小到几乎没有了,”阿莱娜说.

“因为我.J.这种诊断非常罕见, 这种病没有预后, 所以衡量他做得怎么样的最好标准就是他做得怎么样, 他很棒,他很有趣,孩子的爸爸说, 韦斯. “他脊柱上的肿瘤很可怕, 如果我们没有能力尽早解决这个问题,它可能会导致瘫痪. 现在他跑得比他哥哥快.”

在医院里,L.J. 看了动画电影 ·莫纳 重复一遍,爱毛伊,无畏的冒险家和保护者. 阿莱娜相信, 就像毛伊岛保护他的人民一样, 约翰霍普金斯儿童中心的医生将继续照顾和保护L.J. 当他成长为狂暴而又充满活力的自己时.

听......。 L.J.的故事.