Brandie D 'Orazio怀了第四个孩子，经历了一次正常的怀孕. 唯一的例外是婴儿的尺寸略小. 但布兰迪的孩子们都个子矮小，所以没有太多的理由担心. 她在1月6日生下了儿子利奥. 在她另外三个孩子出生的社区医院.

分娩时，身为护士的Brandie立刻意识到出了问题. 利奥出生时完全是安静的——大多数婴儿出生时都是尖叫的, 包括她的其他孩子. 医生让他住进了足月育婴室, 但是在5个小时大的时候, 利奥的呼吸停止了, 他被转到了新生儿重症监护室. 经过一系列的测试, 在利奥出生的第四天, 医生认为他可能患有桥小脑增生(PCH)。, 一种影响大脑发育的极其罕见的终末期遗传疾病. 里奥可能永远不会自己呼吸.

Brandie和她的丈夫, 丹, 决定将利奥转移到约翰霍普金斯儿童中心接受额外的照顾. 在那里，他接受了进一步的检查，医生证实他患有PCH. 这种疾病非常罕见，对它的研究非常有限, 文献中的信息非常稀少, 尤其是男孩. 医疗小组认为，如果移除呼吸支持装置，利奥将无法独自生存.

经过多次富有挑战性的对话和深切的祈祷, 以狮子座的生活品质为他们的“指路星”,“布兰迪和丹做出了艰难的决定，取消护理.

“我太爱里奥了，所以我愿意让他走. 我知道我不想让他感到不舒服. 我想让他自由，而不是痛苦. 我知道他会永远和我在一起，”Brandie说.

在解除忧虑之前，他们让他们的执事给他施洗. 儿童中心的儿童生活专家发挥了关键作用，帮助D 'Orazios向他们的三个年幼的孩子传达这个非常具有挑战性的消息, 除了和里奥一起做一些难忘的活动. 就在他出生的第18天，他的家人，约翰霍普金斯大学的医务人员 姑息治疗 团队和牧师 Kat科瓦尔斯基 大家都围在里奥身边，准备跟他告别.

“我们取消了支持，几分钟变成了几小时，几天变成了几天. 利奥的呼吸也改善了. 他可以自己呼吸，”丹说.

利奥吓了大家一跳，他的呼吸变得急促起来. 医生把他送进了临终关怀医院——在许多并发症中, PCH导致失明, 有限的听力, 无法进食和呼吸困难. 谁也不指望他在家里多活几个星期.

在家的日子变成了几个月. 布兰迪和丹几乎每小时都在监视他，担心他会突然停止呼吸. 他们在儿童中心拜访里奥的神经学团队时, 他们得知，虽然他最终会呼吸困难, 这不会突然发生, 但渐渐地. 这给了他们一种新的自由感，让他们摆脱了对突然死亡的持续恐惧.

D 'Orazios一家很珍惜他们六口之家的时光. 当利奥定期回到儿童中心进行随访和安排的程序时, 在布兰迪和丹的严密监视下, 里奥在医院待了近两年半的时间.

2019年11月, 就在感恩节之后, 利奥似乎得了一种典型的感冒——和他通常一两个星期就好的感冒差不多, 这一次不同了. 每当他的父母认为他在进步时，他就倒退，再也没有回到他的基线. 布兰迪和丹一直与他的儿科医生和儿童中心的护理团队保持着联系, 认识到生活质量，他们总是优先考虑狮子座.

1月5日星期五. 3, 2020, 布兰迪和丹把利奥带到儿童中心急诊科, 在他被诊断出患有双肺肺炎后，他的家人选择让他住院. 这家人的希望是在住院期间, 医疗团队可以在监测他的心率和氧气水平的同时，给他注射更强的静脉注射抗生素和更频繁的雾化器治疗——这些干预措施在家里是不可能实现的.

在周六, 狮子座坠毁, 家属与住院姑息治疗团队就可能的临终决定进行了早几个小时的交谈. 医生在周日他三岁生日前及时稳定了他的病情. 被家人包围, 他的朋友和终身护理团队的成员, 里奥在儿童中心度过了一个美好的生日. 但周日深夜，他的呼吸功能开始衰竭，他又摔了三次.

“整个周日晚上，我意识到我们处在一个不同的阶段. 我甚至不确定每个人都能看到它, 因为里奥总能恢复过来, 但这是其中一件事，我知道我们正处于十字路口,丹说. “布兰迪打算星期一把孩子们带回来, 结果她一个人回来了，好让我们评估一下怎么做对里奥最好.”

周二, 布兰迪和丹见了利奥的护理团队:姑息治疗, 神经学, 孩子的生活, 社会工作, 肺科，所有从一开始就和他在一起的人. 他们一致认为里奥在另一个地方.

布兰迪和丹做出了一个艰难的决定——他们仍然把里奥的生活质量作为他们的“指路星”——在周二晚上解除了对他的照顾. 他们的其他孩子也来看望他，他们都很爱利奥，也很关心利奥. 的 孩子的生活 团队准备了一些活动，包括在利奥的周围制作他们每只手的模具.

周二晚些时候，牧师. 科瓦尔斯基，也就是凯特牧师，为里奥施膏，在晚上11点15分.m. 1月. 医生们拔掉了他的氧气，并尽一切可能使他保持舒适.

里奥与家人和爱人度过了最后的时光. 布兰迪和丹一直陪在他身边，直到凌晨4点15分他咽下最后一口气.m. 1月8日星期三. 他们带着他在地板上进行“荣誉漫步”, 周围是护士和教职员工，他们在短短三年里照顾和爱护着利奥.\

“你对奇迹有着宏伟的想法，但我们真的认为我们和里奥在一起的日子不多了，”丹说. 利奥的微笑是一个奇迹. 里奥在这里呆了三年绝对是个奇迹. 我们的孩子们保护他、帮助他、爱他的能力是一个奇迹. 里奥可以帮助别人, 他把我们带进这段旅程，并试图讲述他的故事来帮助其他人，这是一个奇迹.”

“约翰霍普金斯儿童中心是一条生命线, 我们意识到生活是无法计划的,Brandie说. “利奥帮助我们以不同的方式看待生活, 给了我们难以置信的礼物，这些礼物将与我们和我们的孩子们在一起. 我们珍惜每一天，因为我们不知道什么时候是最后一天.”

听...... 狮子的故事.