见到朱丽叶
In 2011, 贝尔艾尔, 马里兰, 居民Bethany和Damon很高兴能带来他们刚出生的女儿, 朱丽叶, 首页. 当天晚些时候, 当他们接到一个电话，说茱丽叶得了镰状细胞性贫血时，他们都惊呆了, 一种遗传性红细胞疾病，其中一些血细胞呈新月形, 导致体内健康红细胞的缺乏，导致胸部疼痛发作, 腹部, 关节和骨骼.
“我崩溃了，因为我真的无法接受这一切真的发生了，”贝瑟尼说. “我们去看了儿科医生, 谁说过没有什么比约翰霍普金斯儿童中心对朱丽叶的照顾更好的了.”
作为一个婴儿, 在儿童中心的一名儿科血液学家的指导下, 朱丽叶开始每天服药，以防止血细胞聚集在一起, 希望能减少疼痛危机甚至中风的可能性. 因为朱丽叶的情况让她更容易感染, 她还开始每天服用抗生素，并学会如何保持体温，以尽量减少血液聚集在一起导致镰状细胞危机的可能性.
当她5岁的时候, in 2017, 朱丽叶发高烧，并发肺炎和急性胸综合征, 导致她在儿童中心住院时间最长. 她需要输血来为她的身体提供足够的健康红细胞来对抗感染. 输血后几小时内, 伯大尼回忆道, 朱丽叶变得更像她平常的自己, 在医院住了五天之后, 他们回家了.
朱丽叶一直很健康，直到今年年初才再次住院, 当她再次患上肺炎和急性胸综合征时. 谢天谢地，她在儿童中心住院了两天, 这次发作不需要输血, 朱丽叶在服用了一个疗程的抗生素后反应良好.
受到启发去帮助其他像她一样的孩子, 朱丽叶和她的家人开了一家Etsy商店，出售定制耳环, 将部分收益捐给镰状细胞研究.
朱莉叶现在由儿科血液科医生治疗 劳艾美，M.D., M.A., M.S., 在儿童中心, 她每月接受抽血，每年接受脑部扫描，以监测可能出现的健康问题. 她的父母希望随着她的成长，能找到治愈她的方法. 与此同时，这个11岁的孩子“绝对过着她注定要过的生活，”贝瑟尼说. “她很坚强，很有韧性，她的疾病并没有定义她.”